Un joven rionegrino padece el Síndrome de Weaver-Smith desde su nacimiento, una condición que tiene una persona cada un millón. Se trata de un trastorno genético que genera un crecimiento acelerado y desproporcionado del cuerpo.

Yamir, de 21 años, actualmente mide 2,30 metros de alto y eso le imposibilita caminar. Su familia está tratando de reunir 15 millones de pesos, que es el dinero necesario para reformar la vivienda donde viven y comprar equipamiento especial que sirve para su rehabilitación.

Los pies del joven de Río Colorado, al noreste de la provincia de Río Negro, miden 40 centímetros, según publicó el portal Perspectiva Valle Medio. Sucedió que sus huesos fueron creciendo, pero su musculatura no se desarrolló a la par y eso le provocó la pérdida de movilidad.

A esa situación se suma que Yamir no pudo continuar con las terapias constantes que necesita y su condición se fue agravando. El gran tamaño de su cuerpo dificultó la vida cotidiana, ya que su hogar se le volvió incómodo.

“La necesidad más urgente es adaptar el entorno para que Yamir pueda recuperar algo de autonomía y mejorar su calidad de vida”, explicaron desde su entorno familiar, según el medio citado.

Un artículo periodístico de La Mañana de Cipolletti precisó que la patología del joven le produce alteraciones óseas, neurológicas y craneales. Está impedido de caminar hace más de un año y presenta limitaciones en el habla, solo puede comunicarse usando pocas palabras.

Un video difundido en las últimas semanas por redes sociales despertó la solidaridad de la comunidad de Río Colorado y la región. Su madre, Soledad Ruppel, es la encargada de cuidarlo de forma permanente.

Yamir egresó de la Escuela Especial N°9 en el 2024. Mientras concurría a la institución recibía terapias que son fundamentales para su desarrollo, pero al terminar sus estudios esos tratamientos no pudieron continuarse.

“El año pasado, con su crecimiento, quedó en silla de ruedas y mi situación se empezó a complicar porque quedé sola al cuidado de él”, indicó Soledad, quien desde sus 1,68 metros debe asistir a su hijo que la supera ampliamente en tamaño y peso.  

No obstante, la difusión de su situación hizo que inmediatamente muchas personas de distintas partes del país se solidarizaran con la familia. “Quiero agradecer a todas las personas que compartieron el video, que enviaron mensajes o hicieron aportes. Ha sido infinito el apoyo”, agradeció la mujer.

A partir de la ayuda de la gente, Yamir consiguió una cama ortopédica de 2,20 metros. No es lo ideal porque él es más alto y debe doblar sus piernas para poder acostarse, pero es mejor de lo que tenía. También ahora cuenta con un acompañante terapéutico y profesionales que comenzarán a trabajar en su rehabilitación.

Sin embargo, todavía resta cubrir algunas urgencias para mejorar su calidad de vida. En primer término, la familia necesita una grúa para pacientes, la cual sirve para poder trasladarlo desde la cama hasta la silla de ruedas.  “Me ayudaría muchísimo porque hago mucha fuerza y ya es extremadamente grande para mí”, indicó su madre.

También necesita una silla postural que sea acorde a sus dimensiones y calzado especial.

Pequeño “gigante”

Yamir nació a los ocho meses de gestación y pesó 4,3 kilos. Soledad recordó que “no entraba en la incubadora”. Desde ese momento, el Síndrome de Weaver-Smith empezó a dificultar su vida.

Su familia golpeó muchas puertas para poder acceder a tratamientos y acompañamiento, pero, a pesar de poseer un certificado de discapacidad, nunca obtuvieron respuestas satisfactorias.

Colaboración

Ante la compleja realidad, la familia de este joven apeló a la solidaridad de la gente para poder seguir acompañando su crecimiento de la mejor manera posible.

Las personas interesadas pueden ayudar con aportes económicos, donación de elementos ortopédicos, difusión del caso o haciendo contacto con profesionales y proveedores que puedan brindar los insumos que Yamir necesita. El alias para colaborar es yamir03.solmp.

“No solo han sido mensajes para ayudar, también de contención. Eso era lo que más necesitaba: saber que no estoy sola”, expresó Soledad, dejando en claro que lo material no es lo único que importa.

◼ Cómo ayudarlos:

El alias: Yamir03.solmp

·       Fuentes/Fotos: La Arena/La Mañana de Cipoletti